دجوناتان بيتري، يبلغ من العمر 14 عاما، يعيش في أتاوا، بكندا، يطلق عليه الطفل "الفراشة"، لأن جلده هشا مثل أجنحة الفراشات.
وإذا تحدثنا مع دجوناتان عن وصفه ب "الفراشة"، نجده يكرهه كرها شديدا لأنه لقب منبعث من مرض ناذر يدعى مرض "انحلال البشرة الفقاعي"، وهو اضطراب وراثي نادر جدا لم يعرف بعد كيفية القضاء عليه، ما يجعل الحياة اليومية للمصابين به مؤلمة للغاية، على سبيل المثال، عند الأكل والشرب وقضاء الحاجة.
ويخضع الصغير دجوناتان إلى أساليب معقدة من الحماية عند قيامه بأنشطة أساسية. ويطلق اللقب نفسه على الذين يعانون من المرض نفسه، الذي يسمى عادة مرض "الأطفال الفراشة".
وأفادت صحيفة "يوزا توداي" أن الصبي، الذي يأمل أن تتوصل الهيئات الصحية إلى إيجاد علاج قاهر لهذا المرض في يوم ما، وقد جمع مالا يقدر ب 100 ألف دولار آملا في شراء الدواء.
وقال دجوناتان، الذي يحلم بأن يصبح لاعب هوكي باحتراف:" الأشياء العظيمة لا تأتي أبدا بسهولة، ولكن إذا كنت تفعل شيئا من قلبك، سيكون كل شيء ممكنا".
